13 października 2018 r.

Światowy Dzień Hospicjum i Opieki Paliatywnej

W październiku obchodzony jest Światowy Dzień Hospicjum i Opieki Paliatywnej. Tematem tegorocznych obchodów jest „Jesteś ważny, dlatego że jesteś tym, kim jesteś, i to do ostatniej chwili życia”.

 

Celem obchodzonego co roku dnia jest: 

• podzielenie się naszą wspólną wizją, odnośnie zwiększenia dostępności opieki hospicyjnej i paliatywnej na całym świecie, 

• podniesienie świadomości i zrozumienia potrzeb - medycznych, społecznych, praktycznych, duchowych - osób żyjących z chorobą ograniczającą życie i ich rodzin, 

• zebranie funduszy na wsparcie i rozwój usług opieki hospicyjnej i paliatywnej na całym świecie. 

Kluczowym działaniem w tegorocznej kampanii Światowego Hospicjum i Dni Opieki Paliatywnej jest wezwanie rządów do wysłuchania osób potrzebujących opieki paliatywnej lub uzyskania dostępu do opieki paliatywnej oraz do wspierania włączenia podstawowego pakietu opieki paliatywnej we wszystkie krajowe programy zdrowotne. 

W tym roku obchodzimy stulecie Dame Cicely Saunders, założycielki Hospicjum św. Krzysztofa w Londynie i twórczyni nowoczesnego ruchu hospicyjnego. 

W stworzonym przez nią pierwszym w świecie hospicjum obowiązuje zapisana przez Nią zasada: 

„Jesteś ważny, dlatego że jesteś tym, kim jesteś, i to do ostatniej chwili życia. Uczynimy wszystko, co w naszej mocy, nie tylko by pomóc ci spokojnie umrzeć, ale też żyć aż do samej śmierci. Istotą hospicjum jest ŻYCIE, jak wszystko, co ludzie mogą zrobić i czym mogą się dzielić w ostatnim okresie swego życia, które może okazać się najważniejszym okresem.”

Opieka nad terminalnie chorym rozpoczęta po raz pierwszy w Polsce w 1972 roku w Zespole Synodalnym Kościoła Arki Pana w Krakowie Nowej Hucie trwa do dnia dzisiejszego. Grupa parafialna, zawiązana podczas budowy kościoła, w skład której wchodzili także lekarze i pielęgniarki  postanowiła bezinteresownie służyć nieuleczalnie chorym na raka w Szpitalu im. S. Żeromskiego w Krakowie, a także podjęła inicjatywę wybudowania domu hospicyjnego. W latach siedemdziesiątych ubiegłego stulecia nikt nie wyobrażał sobie jak wiele jeszcze można ofiarować odchodzącemu człowiekowi. W 1981 roku parafialny zespół postanowił powołać stowarzyszenie, które zostało zarejestrowane 29 września 1981 roku pod nazwą Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum”. Towarzystwo było pierwszym stowarzyszeniem hospicyjnym w Polsce. Następny Zespół Hospicyjny Hospicjum Pallotinum powstał w Gdańsku w 1983 roku z inicjatywy Ks. Eugeniusza Dutkiewicza SAC i prof. Joanny Muszkowskiej – Penson. Kolejne tworzone były przez lekarzy i pielęgniarki oraz osoby innych zawodów w Poznaniu, Warszawie, Radomiu, Szczecinie, Zielonej Górze, Gdyni, Lublinie, Płocku i innych miastach Polski. Wolontaryjny ruch niósł pomoc chorym i ich rodzinom ale również mówił  społeczeństwu o sensie hospicyjnej służby, o tym że opieka nad chorym to nie tylko profesjonalna opieka medyczna, ale również opieka duchowa i ofiarowana obecność oraz zapewnienie o towarzyszeniu choremu do końca jego dni. To wsparcie dane rodzinie, która już od momentu nieubłagalnej diagnozy zaczyna przeżywać myśl o rozstaniu nie tylko w czasie choroby bliskiej osoby, ale także w okresie żałoby.

 

Lata 1990 – 1999 cechuje bardzo intensywny rozwój opieki paliatywnej i hospicyjnej w Polsce. 

Liczba podmiotów leczniczych prowadzących opiekę paliatywną i hospicyjną w poszczególnych sektorach

publiczny prywatny pozarządowy suma

1989 r. 1 - 15 16

2000 r. 94 - 80 174

2006 r. 41 30 131 202

2018 r. 90 266 132 488*

* jeden podmiot prowadzi kilka zakładów opieki paliatywnej i hospicyjnej w różnych miejscowościach – liczba zespołów realizujących opiekę wynosi ponad 500.  

W hospicjach pozarządowych ważną rolę pełni wolontariat, który daje obecność i towarzyszenie. Niesie pomoc człowiekowi ciężko choremu, by mógł godnie żyć do naturalnej śmierci. Wolontariat wspiera również rodziny w trudnym okresie odchodzenia bliskiej im osoby oraz w czasie żałoby. Wolontariusz działa w ramach zespołu opiekującego się chorym. Udział wolontariatu jest istotnym elementem opieki hospicyjno – paliatywnej.

 

Wolontariusz odpowiednio przeszkolony pełni następujące zadania:

• udzielanie pomocy przystosowanej do szczególnych potrzeb ciężko chorego oraz towarzyszenie mu podczas choroby do naturalnej śmierci,

• udzielanie pomocy rodzinom osób chorych w sprawowaniu opieki podczas choroby,

• wspieranie rodzin chorych w okresie osierocenia,

• propagowanie idei i metod opieki nad ludźmi ciężko chorymi i osamotnionymi, znajdującymi się w końcowym okresie życia,

• budzenie poczucia solidarności wśród społeczeństwa z osobami będącymi u kresu życia i przywracanie kultury obcowania z chorobą i śmiercią,

• czestniczenie w innych działalnościach prowadzonych przez hospicjum czy zakład opieki hospicyjno – paliatywnej. 

Z badań prowadzonych przez Forum Hospicjów Polskich na podstawie przesłanej przez 81 pozarządowych hospicjów ankiety wolontariat służący chorym jest prowadzony w 59 badanych hospicjach w tym w 32 hospicjach stacjonarnych. Nie prowadzi wolontariatu zajmującego się chorym 22 hospicja. Liczba wolontariuszy służących chorym jest bardzo różna od jednego do stu dwudziestu. W sumie w 2017 służyło w 59 hospicjach 1130 wolontariuszy.     

Europejskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej (EAPC), Światowy Sojusz Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej (WHPCA) oraz Międzynarodowe Stowarzyszenie Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej (IAHPC) działając wspólnie na rzecz wsparcia, uznania, promocji i rozwoju wolontariatu w opiece paliatywnej i hospicyjnej ogłosiły w 2018 roku „Kartę Madrycką Wolontariatu w Opiece Paliatywnej i Hospicyjnej EAPC” i postanowiły ją wdrożyć  (Palliative Medicine in Practice 2018; 12, 2, 129-130). 

Celem propagowania karty jest:

• Promowanie rozwoju wolontariatu dla pacjentów, ich rodzin oraz całego środowiska opieki paliatywnej i hospicyjnej.

• Postrzeganie wolontariatu jako trzeciej formy wsparcia, obok opieki profesjonalnej i sprawowanej przez członków rodziny, przy uwzględnieniu jego szczególnego charakteru, pozycji i wartości.

• Promowanie badań naukowych i modeli najlepszych praktyk w zakresie rekrutacji, zarządzania, wspierania, integracji, szkolenia i pozyskiwania wolontariuszy.

Hospicja pozarządowe niosą pomoc wszystkim ludziom, bez względu na wyznanie, poglądy, sytuację rodzinną czy materialną. Starają się również przywracać śmierci godność w świadomości społecznej, kształtować właściwą postawę wobec choroby i śmierci wśród rodzin oraz budować relacje międzyludzkie oparte na solidarności i odpowiedzialności za innych, a także propagować bardziej refleksyjne spojrzenie na życie. Nadal jednak są ludzie, którzy nie mogą skorzystać z tej opieki.

 

Leczenie bólu i opieka paliatywna są obecnie dziedziną medycyny wykładaną w uniwersytetach medycznych. Zakłady medycyny paliatywnej prowadzą badania naukowe, a także kształcą lekarzy specjalistów z medycyny paliatywnej  i pielęgniarki specjalistki z opieki paliatywnej. 

Wypełnianie misji hospicyjnej jest możliwe tylko dzięki zaangażowaniu ludzi dobrej woli. Bez dodatkowych środków finansowych, bez wolontariuszy wspierających działalność personelu medycznego hospicja nie mogłyby w pełni pomagać chorym i ich rodzinom. 

Jednakże obecnie rodzą się zagrożenia, że nowe hospicja pozarządowe nie będą powstawały.  Są nimi: stała zmiana przepisów, brak personelu medycznego - lekarzy i pielęgniarek -, brak środków finansowych. Idea hospicyjna wszechstronnej troski o chorego może przestać być realizowana.